sábado, 31 de octubre de 2020

EL "TÍO CAMARITA"


                                                          
                                                               Todos queremos llegar       a viejos,      pero nadie       quiere ser viejo.  

El tío Camarita murió  cuando yo era pequeña, aunque conservo su imagen tan clara y nítida que me sorprende - ¡Qué selectiva es la memoria! -

Tenía, seguro, una demencia con afectación  frontal y desinhibición total de sus impulsos sexuales.
Se tocaba el pene constantemente, a cualquier hora, en cualquier momento, sin importarle la gente cercana, ni la edad de los asombrados ojos que le contemplaban. Como los míos. 
Ninguna traba para sus desahogos.  
nadie le importaba demasiado
El tío Camarita, era viejo  chocheaba.
Nadie se planteó llevarlo al médico, ni sospechar que tuviera una enfermedad o  necesitara medicación.
Era viejo y se tocaba. 
Era viejo y chocheaba.

A otros les da por otras cosas. 

Es lo que tiene la vejez.

Hoy día, el tío Camarita, escandalizaría a su entorno. Le llevarían  a médicos y especialistas en tal o cual. Psiquiatras, geriatras, neurólogos, psicólogos y todos los "ologos" posibles.
Estaría en una residencia alejada de su hogar.
Tomaría una veintena de pastillas, con nombres rimbombantes y colores caprichosos, que le quitarían las ganas de tocarse.
Le atarían las manos si la medicación no fuera suficiente.
Ningún ojo asombrado vería sus maniobras.
Como los míos.
Hoy día no  hubiera conocido al tío Camarita.
  



                                  https://www.youtube.com/watch?v=FQoVS1NoS5U




                                                                                                             

lunes, 26 de octubre de 2020

DUELO


 "Que la enfermedad no debería ser ajena a nuestras vidas porque siempre acaba afectándonos"

                 Albert Jovell



17 de Abril de 2014. Semana Santa

Lloré mas en el  entierro  del padre de mi amigo  Chapas, que en el entierro de mi madre. 

Lloré sin parar.

Lloré desde el principio de la misa hasta el final, sin descanso.

No  fui al cementerio.

Dejé a mi  madre, ya enferma, acostada en la cama y me puse la "destartalada" chaqueta negra de "estar por casa". Esa chaqueta enorme, eterna, indestructible, siempre a mano, siempre a punto, siempre negra. Atemporal. Útil tanto en invierno como en verano. Para coger leña, para ir al campo, para comprar el pan, para ir de entierro...

Polifacética la bendita chaqueta.

Sentada en los últimos bancos de la iglesia, mi amiga Yudi a mi lado, no decía nada. Creo que también lloró. La tristeza es contagiosa, muy contagiosa...

Lloré sin parar, lloré sin consuelo, lloré anticipando que pronto estaría allí de  nuevo, llorando  la  muerte de mi madre  e ignoraba si entonces podría llorar.

Lloré, lloré y lloré.

Los bolsillos de la "chaqueta negra" rebosaban pañuelos empapados y estrujados al máximo. 

Creo que besé a Yudi al darnos la paz. Un beso lleno de mocos y lágrimas.

No recuerdo nada ni a nadie más. 

Al padre de Chapas, hombre amable y dicharachero, sólo le había  visto  un par de veces. Le recordaba vagamente. Su  hijo  me invitó a su casa a comer en una ocasión. Alubias, por supuesto.

Su muerte coincidió con los últimos días  de vida de mi madre.

Doble muerte. Doble dolor.

Se me acababa la vida con  tantas lágrimas. Se me acababa la loca adolescencia. Se cerraba algo en mi vida y  no  tenía otras puertas abiertas. Covaleda dejaría de significar lo mismo. Dejaría de ser mi refugio. Dejaría de ser...

Lloré, lloré, lloré...


Unas semanas más tarde en el entierro de  mi madre, NO RECUERDO NADA, no sé si lloré, reí, grité, enloquecí...o si llevaba "la chaqueta negra",  si  estuve en la iglesia ni con quién. Día confuso. 

Sólo recuerdo el beso de despedida  en la frente de mi  madre. Frío y duro.

Comprendí el significado de la muerte. FRÍA y DURA.





martes, 20 de octubre de 2020

PALIATIVOS


 No me acuerdo de mis habones. 

Vengo a visitar a Concepción. Hace un mes que oncología derivó a cuidados paliativos. 
Hace unas  semanas que no la veo - maldito COVID. Está muy deteriorada. Me sorprendo. Siempre me sorprende el cambio brutal que produce la enfermedad, el cáncer, el final...  Ha perdido peso, parece  mayor. Es como si en estas semanas, todo el peso de la enfermedad hubiera caído sobre sus ojos. Tristes y entornados. Casi  no se levanta del sillón, ese sillón que su marido acolcha con una manta de punto beige. Arrinconada entre la pared y la mesa. Ni siquiera cerca de la ventana. En penumbra y en silencio. Hasta la tele, eternamente conectada en  todos los domicilios que asistimos, está oscura.

Se inhala tristeza. Se mastica dolor y pena. Mucha pena. Es difícil comprender y aceptar que la "nacionalidad " dolorosa de la enfermedad que te ha tocado llevar lleve dos nombres, Esclerosis Múltiple y Cáncer de mama galopante.

Parcas palabras, pocas preguntas. Un deseo, que se me quite todo esto.
 
Silencio.

Advierto en la mirada  de  tu marido que claudica, que desfallece, que no puede... pero tu voz queda, que me obliga a acercarme para escucharte y a apartarte la mascarilla de la boca, sale fuerte y rotunda cuando  proponemos el traslado a un hospital de cuidados continuos- eufemismo de cuidados paliativos- 
¡NO! El primer NO es un grito, el segundo NO es una súplica.

Silencio.

Siento  que  no  la volveré a ver. Que el lunes cuando llegue paliativos, será trasladada. Que su  marido no podrá más. Y ella no tendrá fuerzas para  decir NO.

Memorizo la foto  de una Concepción joven y radiante que preside el  mueble del salón. Memorizo la enciclopedia de la salud que adorna la librería. Pretendo llevarme en las cosas que encuentro en su casa, una parte de su alma, para poder recordarla.


Unas lágrimas quedan retenidas en la mascarilla -Puto COVID- mientras desciendo en el ascensor.

No me acuerdo de mis habones. 

jueves, 15 de octubre de 2020

EFECTOS SECUNDARIOS

 

Repaso los efectos secundarios de los corticoides y los visualizo en mi cuerpo. Suerte que me pilló en menopausia.
Suerte que no  me miro "el azucar".
Suerte que no  me tomo la tensión.
 
Acaricio el cardenal de mi mano derecha, ese que apareció por "arte de magia".
Acaricio mi abdomen péndulo, este que  no  puedes disimular con la ropa.

Retira los pesos.
Aparta los espejos.
Ponte la mascarilla. Tu protección COVID y  tu discreción social. ¡Ay, carita de luna llena!

Vuelvo a 2014.




FEBRERO 2014

Días perros, urticaria incontrolable, nuevamente corticoides, nuevamente cara de luna llena.
Se me hace pesado hasta comprar recetas, ir a la farmacia. Acaricio la idea de dejar la medicación. Ahora entiendo a los enfermos crónicos. Ahora comprendo que no cumplan con los tratamientos. No me riñas. No  me castigues.
Pero la urticaria es visible, muy visible, la piel que me ha tocado habitar, se manifiesta con  furia y  no  me deja vivir, me pica , me quema, me duele...

Dicen que venimos al  mundo con doble nacionalidad, la del país vitalista de la salud y la del estado doloroso de la enfermedad. Este último pasaporte, que te dan sin que lo pidas y te obligan a llevar te controla la vida. Intentas romperlo, cambiarlo, ocultarlo, negociarlo...pero no hay manera. 

¿Porqué a mí? ¿Porqué ahora?¿Hasta cuándo?

Dicen también  que es mejor mostrarlo, contarlo, enseñarlo, para soltar lastre, aligerar la carga, el peso, la responsabilidad, la culpabilidad...
Pienso en  Albert Jovell. Tengo cáncer y NECESITO  CONTARLO.
Venga dilo. Tengo  URTICARIA y NECESITO  CONTARLO.

 Chusé Izuel  me diría que el acto de escribir consiste en  echar toda la puta mierda que llevas dentro.
Chusé...Febrero, también para ti un  mes de Febrero fue de mierda.


lunes, 12 de octubre de 2020

12 de OCTUBRE. FIESTA NACIONAL

 


Desde las cinco de la madrugada rascándome. Suplicando que amanezca y Domingo pueda pincharme algo, o clavarme una estaca y terminar. 

Pero no  lo hará. 

Cada mañana al despertarse intenta acariciarme mientras me pregunta quedamente cómo estoy. Intuye por la forma en que le retiro la mano de mi cuerpo que estoy mal. Intenta disimular su sorpresa cuando abre los ojos y ve mi cara hinchada, mis párpados tumefactos, mi boca deformada. Intenta demostrar tranquilidad y sosiego. No quiere asustarme. 

No lo consigue.

Pienso si en caso contrario yo podría hacer lo  mismo, si sería capaz de empatizar tanto y demostrar tanta paciencia y comprensión. Posiblemente no. A lo mejor tiene razón Montse cuando me dice que soy una dramática. A lo mejor tiene razón Spiriman, del que me acabo de enterar han cerrado la cuenta en  twitter por decir que la cura del cáncer es una cuestión de actitud. 

Puede que no tenga actitud. Puede que sea una dramática. Pero busco en mi cabeza la fecha en la que no podré aguantar más.

Releo el diario antiguo.

12 de OCTUBRE de 2014. DÍA de la HISPANIDAD

Igual que ayer, que antes de ayer, que antes de antes de ayer...pero DECIDO, por unanimidad conmigo misma SUSPENDER la medicación, TODA, de golpe SIN AVISO, SIN PERMISO. En plena uso de mi autonomía

         -LIBRE

           -VOLUNTARIA

              -CON LA INFORMACIÓN  SUFICIENTE  

                  - EN SITUACIÓN DE CAPACIDAD PLENA. 

Muy capaz.

Veremos cómo sigo. 

Al parecer me fue bien, entonces llevaba 18 meses de sufrimiento.

¿Cómo empezó todo?. Confuso.  No  escribí nada en las primeras fases, pensaba en la transitoriedad del proceso.

18 de ENERO 2014

Pocas ganas de escribir, llevo  varios días fatal , no puedo controlar el brote, estoy como al principio. El principio ¿Cómo fue el principio?

Un gracioso sarpullido rosado, caprichoso, que apenas ocupaba un antebrazo y prácticamente no picaba

se extiende

se amplía

se irrita

se hincha

enrojece 

y pica, pica hasta rabiar, sin dejar descanso día y noche ¡Largas noches de insomnio y rascado! sin desaparecer en ningún momento, sin respetar ninguna parte de mi cuerpo, cabeza, sobre todo cabeza ¡Cuánto duele la urticaria en la cabeza, parece q estallar! tronco y extremidades, 

hasta las palmas

hasta la plantas

hasta "mis partes"

la rabia

la impotencia

buscaba razones, buscaba explicaciones, cambiaba pastillas, cremas, comidas, ropa, sueños...pero el tiempo pasaba ante mi asombro, ante mi aplomo, ante mis fuerzas, y la ciencia le puso un apellido URTICARIA CRÓNICA IDIOPÁTICA.

Y la sentencia cayó como una losa sobre mi cuerpo.



https://www.youtube.com/watch?v=Sv6dMFF_yts






domingo, 11 de octubre de 2020

HOSPITAL

¡Ay carita de luna llena!  Mira que eres chulita. - Esta vez sí - pensaste - Esta vez superas  el brote sin corticoides, " a pelo", que dirían en mi pueblo.

Llegas con dignidad  al hospital, esperas turno, cuidando de no sentarte en el asiento equivocado     -Qué complicada es la vida COVID - extiendes  tu brazo habonoso a la joven enfermera que desinfecta tu piel, planificando milimétricamente que el lugar del pinchazo no coincida con un habón -Difícil tarea ¿verdad?- comentas.
Observas el cuidado con el que limpia tu piel, tu dañada y dolorosa piel y le entregas tu vena, tu sangre y tu miedo mientras un líquido rojo oscuro - pensaba que la mía era más roja - llena múltiples tubos sucesivamente con tapones de distintos colores. Creo que hoy me llevo toda  toda la colección. 
Orgullosa por no marearme, comprimo el brazo hasta la extenuación - un hematoma entre los habones es lo que  me faltaba- 
Subo a la consulta  de alergia. Llego pronto. Me siento en "Puede sentarse  aquí" mientras una  náusea  ligera me hace recapacitar en el olor del ambiente. Cuando trabajas en centros sanitarios el olor aséptico  te produce seguridad y confianza. Cuando vienes de paciente el olor  te produce miedo y  ansiedad.Te revuelve el estómago

Tengo mis deltoides preparados para la prueba. Mientras me llaman y para ocupar el  tiempo, reviso en el bolso.Un pequeño sobre blanco  me recuerda que me dieron el recordatorio del fallecimiento de Inma mi compañera de residencia y de varios años de andadura profesional. Falleció por COVID 19

Un bonito paisaje de colores con un faro iluminado al fondo.

...nos dejó el 9 de Mayo de 2020.
         

      Aunque no te llore
            me duele
      aunque no te hable
            te pienso
      aunque no  te  busque
             te extraño.
 

Y la frase con la  que pasará a la posteridad "Nunca sabes qué tan fuerte eres hasta que ser fuerte es tu  única opción"

Inma comencé este blog por ti.

Mientras  progreso aceleradamente en el  arte  de rascarse con elegancia en presencia de  extraños. Pienso que el  segundo  pinchazo  duele más. Que la segunda ola es peor. Y que perforarán mi tejido  subcutáneo  con el   doloroso líquido del Omalizumab. 

A saber si en  mi esquela tienen que poner, 

...nos dejo el ...

 murió por los efectos secundarios al querer curarse. Curarse de Urticaria Crónica Idiopática.

  

martes, 6 de octubre de 2020

MAÑANA


 Llevo varios días poniéndome las bragas al revés. Esta tarde incluso la camiseta. Imagino que es la defensa de mi cuerpo al roce de las costuras - Si te empeñas en  llevar ropa, al menos que no presione- parecen decirme. Sueño con el paraíso que me permita vivir desnuda. Sueño que sueño que no tengo sueños pruriginosos, que mi cuerpo está limpio, sano, tranquilo, suave. 

En la tele, una joven actriz comenta, que la  piel es nuestra tarjeta de presentación. Ya puedo morir. Por mi tarjeta de presentación me pueden dilapidar. 

Hablo con mis hermanas por FaceTime, pienso en lo que deberían saber, lo que debería contarles. Lo que evito decirles para no provocar más dolor, mientras oculto parcialmente mi cara, mi carita de luna llena, ahora más rechoncha y habonosa, más bigotuda y envejecida. Buscaré otra tarjeta de presentación.

"Queridas hermanas, desde Junio, soy víctima de un proceso rabioso de Urticaria. Imagino que no os produce sorpresa porque sobreviví al del año 2014. Tampoco imagináis la trascendencia y repercusión en mi vida, la cara rechoncha, suponéis es una mala calidad del FaceTime que desfigura mucho. Ni por un momento sospecharéis que mi vida es un calvario,  días eternos pendiente de los reclamos de mi cuerpo, noches insomnes buscando las uñas que mejor rasquen. Miedo a la llegada traidora de los espasmos esofágicos que me ahogan, comprimen y anulan  mi energía. No puedo  más con la medicación, la insoportable sequedad de boca, la ansiedad por la comida, la cara y le cuerpo irreconocibles. Hasta la voz me ha cambiado. Pero lo que de verdad me ha cambiado es el carácter, esas ganas irrefrenables de enfrentarme a todo, pelearme con todos, insultar, gritar, despreciar...como yo me desprecio. Ánimo de mierda en un cuerpo de mierda. Hasta en sueños me veo los habones. Hasta en sueños me rasco desesperadamente. Hasta en sueños me duelen los espasmos. 

No puedo  más.

Por eso, mañana me han citado para probar un medicamento de nombre atroz. Omalizumab.
Podría ser una ciudad  lejana  de las mil  y una noches. Podría ser el nombre de un grupo de moda. Una película de las que me gustan, "de las tuyas " como describe Carlos mis gustos cinematográficos. Pero no, Omalizumab  es un anticuerpo monoclonal que va contra algo de mi cuerpo, algo que se supone es lo que me está haciendo daño. 
Miedo a las reacciones adversas. Miedo a la anafilaxia. Miedo a las complicaciones a largo plazo. 
A lo mejor mañana, no  os puedo  contar todo esto. Mañana, en la soledad de la consulta, miraré mi cuerpo desfigurado y me entregaré a la ciencia sin restricciones. Haced de mi cuerpo lo que os plazca. Ya no lo controlo. No lo reconozco. Es mi enemigo. No puedo ver en él  la niña pequeña con coletas pueblerinas que se reía con Matonkikí y la imitaba con su media lengua. No puedo subirme al regazo de mi madre. Lleva muchos años muerta. No  puedo encontrar consuelo en este mundo.
Que todo termine. 

Por favor.

Os quiero.



El RETORNO DEL JEDI o EL DIA DE LA MARMOTA

  12 de Junio 2024 ¡ Aaaaaaaaaaay, carita de luna llenaaaaaaa!, ¡Tiempo sin verte...! Siempre se vuelve, tarde o temprano. TOD@S. Tod@s vuel...